Luiza Alieva, superviseur MSF du laboratoire bactériologique du dispensaire républicain contre la tuberculose, à Grozny.
Luiza Alieva, superviseur MSF du laboratoire bactériologique du dispensaire républicain contre la tuberculose, à Grozny. © Lana Abramova

Bédaquiline et délamanide, premiers médicaments élaborés en cinquante ans, sont les ultimes espoirs pour certains malades souffrant de tuberculose ultrarésistante. Deux ans après le début de leur traitement, des patients de MSF témoignent.

La tuberculose tue environ 1,6 million de personnes par an et a été récemment déclarée maladie contagieuse la plus meurtrière du monde par l’Organisation mondiale de la Santé*. Lorsqu’elle devient résistante aux médicaments, elle est alors particulièrement dévastatrice et difficile à soigner. Les formes résistantes nécessitent de recourir aux antituberculeux de deuxième ligne, des médicaments présentant davantage d’effets secondaires que ceux de première ligne, utilisés contre la tuberculose ordinaire.

Depuis 2004, Médecins Sans Frontières (MSF) gère un programme de traitement de la tuberculose en collaboration avec le ministère de la Santé tchétchène. Ce programme couvre aujourd’hui différents aspects de la lutte contre la maladie : du diagnostic au traitement en passant par l’analyse en laboratoire, la formation sanitaire, le conseil en observance et le soutien psychosocial aux patients et à leurs familles.

Le programme a connu une révolution majeure lorsque la bédaquiline et le délamanide, premiers médicaments contre la tuberculose élaborés en près de cinquante ans, ont été rendus disponibles. En 2014, MSF est parvenue à en faire bénéficier les patients souffrant de tuberculose ultrarésistante aux médicaments.

Depuis, 156 patients ont été placés sous des régimes de traitement à base de bédaquiline, de délamanide ou d’une combinaison des deux. La plupart n’avaient plus aucune option en matière de traitement et n’auraient probablement pas survécu. Pour le moment, MSF constate des résultats très prometteurs chez ces patients, dont font partie Tamerlan, Khavani et Movsar.

Tamerlan, ingénieur électricien : « Ce nouveau traitement est beaucoup plus facile à tolérer »

Tamerlan, photographié en 2014. © Lana Abramova

Tamerlan, photographié en 2014. © Lana Abramova

Tamerlan, photographié en 2017. © Lana Abramova

Tamerlan, photographié en 2017. © Lana Abramova

La tuberculose de Tamerlan a été dépistée en prison en 1998, où il a alors été mis sous traitement.

Par la suite, Tamerlan a fait une rechute. Après avoir été diagnostiqué porteur de la tuberculose ultrarésistante en 2015, il a été placé sous le nouveau régime de traitement à base de bédaquiline au sein du programme de MSF. Alors âgé de 43 ans et épuisé, il était déterminé à aller jusqu’au bout.

« Les gens évitent les tuberculeux, ils en ont peur. Mais ils ont tort, explique-t-il. Il est important que de nouveaux médicaments efficaces soient mis au point, que le traitement soit plus court et qu’il nécessite moins de comprimés. »

Il ne lui reste aujourd’hui plus que deux mois de traitement. « Si vous baissez les bras, c’est fini. Il faut se faire soigner, prendre ses médicaments. Ce traitement que je suis depuis deux ans est beaucoup plus facile à tolérer que ce que je prenais avant. »

 

Khavani, mère de trois enfants : « Il faut avoir un but et beaucoup de patience ; je l’ai fait pour mes enfants »

Khavani, photographiée en 2014. © Lana Abramova

Khavani, photographiée en 2014. © Lana Abramova

Pour Khavani, jeune mère de trois enfants, la tuberculose est une tragédie familiale. Sa mère en est décédée, sa sœur et son frère ont également été infectés, mais ils sont allés au bout de leur traitement.

Khavani a été diagnostiquée porteuse de la tuberculose en 2003 et a fait une rechute dix ans plus tard, après la naissance de son troisième enfant. Les médecins lui ont alors diagnostiqué une tuberculose ultrarésistante pré-extensive, forme de la maladie qui résiste aux antibiotiques de première ligne les plus efficaces et à l’un des deux groupes de médicaments de deuxième ligne.

À 24 ans, cette jeune femme fluette a été la première patiente de MSF en Tchétchénie à bénéficier du délamanide. Elle était persuadée que ce nouveau médicament l’aiderait à guérir.

 

Khavani, photographiée en 2017. © Lana Abramova

Khavani, photographiée en 2017. © Lana Abramova

Deux ans plus tard, Khavani a pris 18 kilos et a l’air radieuse. Elle est sur le point de terminer son traitement et se prépare pour une occasion importante : sa fille aînée, âgée de six ans, s’apprête à rentrer à l’école.

« Le principal, c’est d’avoir un but dans la vie. Je l’ai fait pour mes enfants. C’est si difficile de vivre sans une mère ; la mienne est morte de la tuberculose, dit-elle, sans parvenir à retenir ses larmes. Il faut avoir un but et beaucoup de patience. Bien sûr, c’est difficile, mais il faut persévérer. »

 

Movsar, ancien travailleur humanitaire : « Le plus important, c’est de croire qu’on va guérir »

Movsar, photographié en 2014. © Lana Abramova
Movsar, photographié en 2014. © Lana Abramova

Movsar a été l’un des premiers patients de MSF à recevoir un traitement à base de bédaquiline dans le pays. En 2010, il a été dépisté porteur de la tuberculose, en 2011 de la tuberculose multirésistante et en juillet 2014, de la tuberculose ultrarésistante.

En août 2014, il a été placé sous un nouveau régime de traitement. « On m’a dit qu’en suivant ce traitement, j’allais guérir, alors j’ai essayé. J’ai pris mes médicaments, j’ai été placé sous intraveineuse. Ces comprimés présentaient des effets secondaires très forts. J’avais beaucoup de mal à supporter la bédaquiline au début, mais au bout d’un mois ou deux, c’était bon. »

Movsar, photographié en 2017. © Lana Abramova
Movsar, photographié en 2017. © Lana Abramova

Movsar est parvenu au bout de son traitement en août 2016. Il vit aujourd’hui avec sa grande famille dans leur village.

Bien que Movsar pense que le traitement actuel contre la tuberculose ultrarésistante est trop long, il est certain qu’une solution existera bientôt. « Ceux qui étaient sous traitement avec moi à l’hôpital vont tous bien maintenant, explique-t-il. Le plus important, c’est de croire qu’on va guérir. Une large part de la guérison repose sur la confiance. Ils vont trouver une solution pour soigner cette maladie. »

Depuis cinq ans, ces deux nouveaux médicaments représentent une possible bouée de sauvetage pour les personnes atteintes des formes les plus résistantes de la tuberculose. Néanmoins, à la fin de l’année 2016, seulement moins de 5 % de ces malades avaient bénéficié de ces traitements à travers le monde.


* Source : site de l’OMS