Tuberculose résistante : le témoignage d’une patiente guérie à l’Assemblée mondiale de la Santé

Phumeza Tisile lors de la remise du Manifeste à l'Assemblée mondiale de la Santé à Genève le 19 mai 2014.
Phumeza Tisile lors de la remise du Manifeste à l'Assemblée mondiale de la Santé, à Genève, le 19 mai 2014. ©MSF

Lundi 19 mai, Phumeza Tisile, ancienne patiente MSF, guérie d’une forme de tuberculose ultrarésistante aux médicaments, est intervenue devant l’Assemblée mondiale de la Santé réunie à Genève. Alors que les délégués discutaient un ambitieux plan de lutte contre la maladie pour les vingt prochaines années, Phumeza a souligné l’exigence d’agir dès aujourd’hui pour offrir de meilleures chances de survie aux malades. Découvrez son discours.

« Mon nom est Phumeza Tisile. En 2010 les médecins m’ont diagnostiqué une ‘simple’ tuberculose. Il s’agissait en réalité d’une forme ultrarésistante aux antibiotiques.

Mon parcours vers la guérison a été une succession d'épreuves. Mais j'ai survécu.

L'année dernière j'ai écrit, avec mon médecin traitant, le manifeste « Des diagnostics, des traitements » (« Test me, Treat me »). Aujourd'hui, je le remets à vous, dirigeants de la santé mondiale.

La raison, c’est que je ne souhaite à personne de vivre ce que j'ai vécu à cause de la tuberculose résistante. Le traitement est un cauchemar. Et devenir sourd à cause des effets secondaires d'un médicament, cela change tout simplement votre vie à jamais.

Beaucoup de ceux qui étaient devenus mes amis à l’hôpital ne sont plus en vie. Pour certains, les médicaments étaient inefficaces. D’autres ont simplement interrompu leur traitement parce que les effets secondaires de vingt comprimés par jour pendant deux ans étaient trop lourds.

J’attends un changement. J’attends de meilleurs médicaments. J’attends des médicaments qui ne soient pas toxiques.

Je ne suis pas la seule. Je suis ici au nom de toutes les personnes anéanties par cette maladie partout dans le monde. Plus de 50 000 personnes ont signé notre manifeste.

Messieurs les Ministres, je vous demande d'agir pour accomplir les trois demandes de notre manifeste contre la tuberculose résistante.

Premièrement, tous les malades doivent avoir accès à un diagnostic rapide et complet, et à un traitement non pas dans les hôpitaux, mais près de chez eux. Tous les malades de tuberculose résistante doivent avoir accès à un traitement dans les plus brefs délais.

Deuxièmement, les traitements doivent être plus efficaces, moins toxiques, plus courts et abordables. De nouveaux médicaments antituberculeux sont nécessaires au plus vite pour donner aux patients de meilleures chances de guérison. Les malades sont en train de mourir. On ne peut plus attendre. Il faut un meilleur traitement pour la tuberculose résistante, tout de suite.

Troisièmement, il faut trouver les financements nécessaires pour améliorer le diagnostic et le traitement de la tuberculose résistante, et pour accélérer la recherche de nouveaux traitements et d'autres innovations.

Ensemble, nous pouvons faire de la tuberculose une maladie curable. Mais pour cela, il faut plus qu'une stratégie. Il faut des actions.

Je vous félicite pour avoir fixé des objectifs ambitieux, mais je vous demande d'agir dès aujourd’hui. Je vous demande un changement. »

Découvrez en photos le parcours de Phumeza vers la guérison :

 
Dossier Tuberculose

► Retrouvez des histoires de patients atteints de TB-R dans notre dossier spécial Journée mondiale de la tuberculose.

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