Nigeria : le Noma, cette maladie négligée qui détruit des visages et des vies

Bilya a 20 ans et il habite un petit village à proximité de la frontière avec le Niger. Il discute avec un infirmier MSF la veille de sa première opération chirurgicale. Nigeria. 2016. 
Bilya a 20 ans et il habite un petit village à proximité de la frontière avec le Niger. Il discute avec un infirmier MSF la veille de sa première opération chirurgicale. Nigeria. 2016.  ©Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

Dans le nord-ouest du Nigeria, Médecins Sans Frontières offre une prise en charge aux victimes d’une maladie aux conséquences dévastatrices. Le Noma est une infection gangreneuse foudroyante qui s’attaque à la bouche et au visage en ravageant les tissus et les os. En l’absence de prise en charge les personnes atteintes peuvent décéder en quelques jours. Et les survivants gardent des séquelles terriblement douloureuses et stigmatisantes.

« Certaines personnes courent en voyant mon visage. Ils ne me considèrent pas comme un être humain », s’attriste Bilya, un jeune homme de 20 ans, dont le visage porte la marque de la maladie de Noma. Il a été touché par cette infection bactérienne alors qu’il n’avait qu’un an et sa lèvre supérieure et son nez ont été ravagés. Ce patient de l’hôpital MSF de Sokoto est un survivant : 90 % des personnes infectées décèdent en moins de deux semaines.

La maladie de Noma, négligée et très peu connue, touche principalement les enfants de moins de cinq ans qui vivent dans une pauvreté parfois extrême. Elle commence par une inflammation de la gencive puis gagne les mâchoires, les joues, le nez ou les yeux, laissant les survivants aux prises avec une grande douleur et des difficultés à s’alimenter ou à respirer.

Umar a 8 ans et il vient de l'État de Kano. Il se tient à l'entrée de l'unité de soins post-opératoires de l'hôpital de Sokot, avec un autre patient âgé de 15 ans. Nigeria. 2017.
 © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ
Umar a 8 ans et il vient de l'État de Kano. Il se tient à l'entrée de l'unité de soins post-opératoires de l'hôpital de Sokot, avec un autre patient âgé de 15 ans. Nigeria. 2017. © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

Lorsque le jeune Umar est arrivé à l’hôpital de Sokoto, la moitié de son visage avait déjà été détruite. Il a six ans et se remet doucement de son opération chirurgicale, en espérant pouvoir recommencer à jouer avec les autres enfants sans trop souffrir de ses blessures et de la stigmatisation. Les familles n’ont généralement aucune idée ce ce qu’il arrive à leurs enfants et le temps qui passe devient alors leur pire ennemi. Bien que le Noma puisse être traité simplement et efficacement avec des antibiotiques, il est très souvent non-diagnostiqué et les enfants meurent.

Bilya après sa première opération chirurgicale. Il est dans l'unité de soins post-opératoires de l'hôpital de Sokoto. Nigeria. 2016. 
 © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ
Bilya après sa première opération chirurgicale. Il est dans l'unité de soins post-opératoires de l'hôpital de Sokoto. Nigeria. 2016.  © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

Les enfants atteints de malnutrition, avec une mauvaise hygiène buccale ou souffrant de maladie comme la rougeole sont particulièrement vulnérable au Noma, a confirmé une récente étude menée par MSF. L’absence d’accès aux soins de santé est également un facteur de risque, qui joue directement sur les possibilités de détecter la maladie à temps. D’une manière plus générale, la lutte contre le Noma souffre d’un manque de connaissance des communautés sur les causes et les symptômes de la maladie, qui freine sa prévention et sa détection.

Hadiza est originaire de l'État de Kano. Elle patiente avant sa quatrième opération chirurgicale. Nigeria. 2016.
 © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ
Hadiza est originaire de l'État de Kano. Elle patiente avant sa quatrième opération chirurgicale. Nigeria. 2016. © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

Complètement défiguré, Bilya a dû affronter la stigmatisation dès son plus jeune âge. C’est pour cela qu’il est venu à l’hôpital MSF de Sokoto, dans lequel, quatre fois par an, une équipe internationale de chirurgiens, d'anesthésistes et d’infirmiers vient pratiquer des opérations de chirurgie reconstructrice pour les survivants de la maladie. Les équipes de l’hôpital, géré en partenariat avec le ministère de la Santé nigérian, travaillent également à sensibiliser à cette maladie négligée, à la recherche de nouveaux cas, à la promotion de la santé et au soutien de santé mentale.

Hadiza a 40 ans et comme Bilya, elle a été infectée dans son enfance. Elle a passé une partie de sa vie avec l’espoir de pouvoir bénéficier d’une opération chirurgicale qui reconstruise son visage et lui rende sa dignité. « Après avoir été atteint par le Noma, même votre frère peut vous discriminer », déplore-t-elle. À l’hôpital de Sokoto, elle a rencontré des personnes atteintes par la même pathologie et peut enfin bénéficier de soins adaptés.

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