Thalassémie : un traitement hors de prix pour les enfants syriens au Liban

Les enfants réfugiés syriens bénéficient d'une prise en charge complète de la thalassémie par les équipes MSF de l'hôpital Elias Haraoui à Zahlé. 2019. Liban.
Les enfants réfugiés syriens bénéficient d'une prise en charge complète de la thalassémie par les équipes MSF de l'hôpital Elias Haraoui à Zahlé. 2019. Liban. ©Joffrey Monnier/MSF

La thalassémie, maladie génétique du sang, nécessite dans ses formes sévères un traitement lourd et coûteux que les équipes MSF dispensent depuis plus d’un an dans un hôpital à Zahlé. Ce programme est dédié aux enfants réfugiés syriens de cette région libanaise, qui n’avaient jusque-là pas accès à une prise en charge complète et gratuite de la maladie.

La thalassémie est une maladie causée par l’altération de gènes impliqués dans la synthèse de l’hémoglobine. Pour les cas sévères, il faut remédier au manque d’hémoglobine en faisant régulièrement des transfusions sanguines.

« Les transfusions répétées se traduisent par une surcharge en fer dans l’organisme qui provoque des troubles hépatiques et cardiaques graves », explique Amber Alayyan, responsable médicale des programmes MSF au Liban. Pour faire baisser l'excès de fer et préserver les patients, il faut un médicament, des chélateurs de fer, extrêmement coûteux et inaccessible pour les enfants syriens au Liban.

Maladie héréditaire, la thalassémie peut être facilement identifiée en confirmant le diagnostic par des analyses de sang. Si un enfant est faible et présente des signes d’anémie, il est nécessaire d’effectuer une électrophorèse de l’hémoglobine* afin d’établir s’il s’agit ou non d’une thalassémie.

Une prise en charge complète

« L’équipe maintient une relation avec la famille et c’est important. Il arrive que des parents expriment leur désarroi, car ils pensent que leur enfant ne pourra pas se marier et qu’il ou elle n’a pas d’avenir. Nous leur disons clairement que l’enfant peut vivre avec sa maladie et cela leur redonne espoir. »

Fouzia Bara, cheffe de mission MSF au Liban

© Joffrey Monnier/MSF

À Zahlé, dans la vallée de la Bekaa, les enfants syriens soignés dans le service pédiatrique de l’hôpital Elias Haraoui, où MSF propose une prise en charge globale de la thalassémie, reçoivent des transfusions de sang et un médicament spécifique, comme le Déférasirox qui est prescrit en première ligne.

MSF traite actuellement 64 enfants syriens dans l’hôpital de Zahlé. Ces enfants ne peuvent pas bénéficier du programme libanais réservé aux seuls Libanais, ni d’une prise en charge du Haut Commissariat des Nations unies pour les réfugiés.

MSF prévoit de développer ses activités et de prendre en charge une centaine d’enfants syriens d’ici la fin de l’année. Difficile de faire mieux, face à un traitement coûteux, alors même que la prévalence de la thalassémie est élevée en Syrie et que le Liban compte plus d’un million de réfugiés syriens.


* Un examen spécifique, l'électrophorèse de l'hémoglobine, permet de détecter des malformations héréditaires de l'hémoglobine (source : Le Figaro Santé)

À lire aussi