Accompagner les patientes en soins palliatifs face au cancer

Jean Gama est assise sur une natte devant sa petite maison de briques rouges. Elle discute avec deux membres de l’équipe MSF qui l'entourent. De temps en temps, ils rient ensemble. Jean connaît bien l’équipe qui la suit régulièrement en soins palliatifs. 

Ce jour-là, l’équipe médicale de MSF a mis près de deux heures pour se rendre chez elle depuis Blantyre, la capitale économique du pays. Jean habite une petite localité rurale du district de Mulanje.

« Avant notre arrivée, nous nous renseignons auprès de la patiente sur les principaux problèmes qu'elle rencontre. Quand on arrive, on essaye de créer une atmosphère conviviale, on plaisante un peu et on s’assure que la patiente est confortablement installée », explique Christopher Chalunda, infirmier en soins palliatifs.

Jean a d’abord bénéficié d’un traitement curatif, avant d’intégrer le programme de soins palliatifs du Queen Elizabeth Central Hospital de Blantyre. « Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie et à préserver la dignité des patients et patientes atteintes d’une maladie incurable ou en fin de vie. On gère à la fois les symptômes générés par la maladie et ceux résultants du traitement, tout en assurant un accompagnement psychologique et social », affirme le Dr Camille Desforges, référent soins palliatifs au sein du département médical de MSF.

Gérer les symptômes physiques et psychologiques de la maladie

L'un des premiers défis auxquels font face les équipes de MSF et du ministère de la Santé est la gestion de la douleur. Dans le cas du cancer du col de l’utérus, la douleur est l’un des symptômes les plus invalidants.

« Je souffrais énormément, se rappelle Jean. Maintenant, je me sens beaucoup mieux. Je suis de nouveau capable de cuisiner, par exemple. » À mesure que la douleur recule, d'autres préoccupations réapparaissent dans son quotidien. Lors de cette visite, Jean s'inquiète davantage de l’état précaire de sa maison que de sa maladie.

Le suivi à domicile, un soutien essentiel pour les patientes aux stades les plus avancés de la maladie

« Le Malawi a la particularité de disposer d'un accès de longue date à la morphine, un médicament essentiel dans la prise en charge de la douleur. La question centrale était de mettre en place un système qui permette aux patientes d’en bénéficier jusque dans leurs derniers instants de vie. Les visites à domicile et la décentralisation des soins palliatifs, en renforçant la prise en charge dans les centres de santé au plus proche de chez elles, ont été pensées pour répondre à ce besoin », explique le Dr Camille Desforges.

Il insiste sur une réalité constante de cette prise en charge : « On sait que lorsque la maladie est très avancée, les patientes ne peuvent plus se déplacer. Il est impératif de se donner les moyens de les accompagner directement chez elles. »

Aida Malosi habite seule avec sa fille dans le village de Lirangwe, situé à une trentaine de kilomètres de Blantyre. Âgée de 66 ans, elle vit, comme Jean Gama, dans une petite maison couverte d’un toit de tôle. Son mari l’a quittée peu après l’annonce du diagnostic en 2022 - une situation fréquente au Malawi et observée dans d’autres contextes lorsque les femmes sont atteintes de maladies graves. Quelques semaines après le diagnostic, elle a été admise en soins palliatifs.

Au quotidien, Aida est soutenue par Rose, l'un de ses six enfants. À chaque visite, les équipes médicales de MSF font le point sur l'état de santé de la patiente. « On contrôle ses constantes, on évalue la douleur et on examine ses symptômes. Nous venons généralement une fois par mois. Si la patiente est très affaiblie, nous la revoyons au bout d'une semaine. Si elle est en fin de vie, nous revenons deux ou trois jours après la première visite », détaille Christopher Chalunda.  Aida reçoit une visite mensuelle depuis plusieurs mois, ce qui lui évite un trajet complexe et très coûteux.

Grâce à ce suivi à domicile, ces femmes peuvent passer leurs derniers jours chez elles, dans un environnement familier et entourées de leur communauté, traversant cette étape avec moins de souffrance, davantage de dignité et un lien social préservé.

Bien avant le lancement du projet d'oncologie de MSF au Malawi, le pays disposait d’un système de soins palliatifs développé - bien qu’incomplet -, hérité de la réponse à l’épidémie de VIH/sida dans les années 1990.

« Ce système géré par le ministère de la Santé méritait d’être soutenu dans certains domaines. Des rendez-vous mensuels étaient donnés aux patientes, mais certaines ne revenaient pas. De plus, plusieurs structures peinaient à fonctionner faute de ressources. En identifiant les besoins et en nous appuyant sur l’existant, nous avons progressivement évité de perdre de vue ces patientes », précise le Dr Camille Desforges.

Le mentorat médical : former les soignants du ministère de la Santé dans 11 districts

L'une des clés de cette amélioration repose sur le mentorat proposé par MSF aux soignants des centres de santé locaux : formation à la prise en charge de la douleur, utilisation de la morphine, suivi à domicile et accompagnement global.

« Ce programme a aussi consisté à former nos équipes pour qu’elles deviennent elles-mêmes des mentors. Ensuite, chaque infirmier en soins palliatifs de MSF suivait une quinzaine de soignants du ministère de la Santé, qu’il accompagnait chaque mois pendant plus d'un an. Nous avons déployé cette méthode site après site, district après district », explique Osman Assam, superviseur des soins palliatifs pour MSF au Malawi. « Aujourd'hui encore, ce soutien se poursuit à travers des visites régulières et un accompagnement continu des centres de santé. »

Le développement du suivi à domicile permet également aux équipes de mesurer la précarité sociale dans laquelle vivent les patientes : isolement familial, logements insalubres ou perte de revenus liée à l'impossibilité de travailler.

« Lorsqu'on ne voit la patiente qu'en consultation externe, on passe à côté de beaucoup d'éléments. Si, à l’hôpital, une patiente nous dit qu'elle s'est couchée le ventre vide, nous ne mesurons pas pleinement sa situation sans avoir vu son cadre de vie. En leur rendant visite, on comprend comment elle se déplace, comment elle interagit avec ses proches et à quel point elle est démunie. Certaines subissent même des discriminations au sein de leur entourage », explique Christopher Chalunda.

Lever l'obstacle économique du transport

Bien que les soins soient gratuits, le coût du transport reste un frein majeur. De nombreuses femmes renonçaient à leurs consultations à l'hôpital faute de moyens financiers. Face à ce constat, MSF a mis en place un soutien financier direct pour les patientes.

Lucy Mchoma, 60 ans, vit dans le district de Thyolo, au sud de Blantyre, et doit faire deux à trois heures de minibus pour se rendre à l'hôpital. « L'argent du transport est un problème constant, confie-t-elle. Si cette aide s’arrête, que va-t-il se passer ? Si l'on m'appelle pour venir à l'hôpital, pourrai-je payer le trajet ? » Diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus en 2022, Lucy est divorcée et ne peut compter que sur le soutien de sa sœur.

Chaque mois, Lucy et les autres patientes du programme reçoivent une allocation via un transfert d'argent mobile sur un téléphone fourni par MSF. En partenariat avec l’ONG GiveDirectly, ce programme vise à couvrir les frais annexes à la maladie (transport, alimentation, besoins du foyer) pour éviter l'abandon des soins pour raisons économiques.

À Lirangwe, Aida Malosi dépend entièrement de ce soutien et de l'aide de sa fille Rose. « Je ne peux plus travailler, je reste simplement à la maison. Ils m'aident à acheter mes médicaments et de la nourriture. Tout ce que je souhaite aujourd'hui, c'est recevoir un soutien, quel qu'il soit. Je m'inquiète aussi pour ma maison qui s'effondre peu à peu. » Rose ne dispose que de faibles revenus tirés de la revente de sable extrait de la rivière Lirangwe.

Pour Chimwemwe Daison, 38 ans, résidant dans le district de Blantyre, ce transfert d'argent apporte un soulagement immédiat. Après plusieurs années de maladie, une chimiothérapie, une hystérectomie et une prise en charge de la douleur, ses difficultés sont aujourd'hui principalement financières. « À la fin de chaque mois, quand je reçois l'argent, les choses s'améliorent un peu. J'achète du maïs, du sel, du poisson et nous pouvons manger. Le reste du temps, la vie est très dure car mon mari n'a pas d'emploi stable. » Sans éradiquer la pauvreté, cette aide financière garantit au moins la continuité de la prise en charge médicale.

Les visites à domicile mettent également en lumière le rôle crucial des aidants familiaux, qui assument seuls une grande partie de la charge quotidienne : préparation des repas, soins d'hygiène, administration des traitements et présence constante.

Pour Nick, le mari de Jean Gama, cet accompagnement s'est imposé naturellement : « Un malade a besoin qu'on s'occupe de lui. Pour moi, prendre soin de quelqu'un, c'est lui donner à manger et lui offrir un endroit digne où dormir. Je cuisine pour ma femme, je nettoie et je fais tout ce dont elle a besoin. »

À Lirangwe, Rose veille sur sa mère Aida depuis des années. « À cause de ses plaies, nous avons des difficultés pour l'habiller. Je fais de petits travaux pour gagner un peu d'argent et l'aider. Je m'inquiète souvent pour elle, mais je continue parce que c'est ma mère. »

Depuis 2019, le programme de soins palliatifs de MSF au Malawi a permis d’accompagner plus de 2 700 femmes jusqu’à leurs derniers instants. Mais le défi de la pérennité reste entier : « L'enjeu désormais est de maintenir actifs les sites existants. En raison de la rotation des personnels de santé, nous devons former continuellement de nouveaux infirmiers. Un engagement sur le long terme est nécessaire pour maintenir ce niveau de qualité », explique Osman Assam.

Au-delà des soins palliatifs, l’objectif prioritaire de MSF au Malawi reste la réduction de la mortalité liée au cancer du col de l'utérus en renforçant la prévention, le dépistage précoce et l'accès aux traitements curatifs. L'incidence élevée de cette maladie s'explique par la méconnaissance des symptômes, l'éloignement géographique des centres de santé, le coût des transports, les retards de diagnostic et la difficulté d'accéder gratuitement à la chimiothérapie, la radiothérapie ou au traitement des lésions précancéreuses. Par ailleurs, la couverture vaccinale contre le papillomavirus humain (HPV), responsable de ce cancer, demeure un levier de prévention majeur encore insuffisamment déployé.

Statistiques OMS : le Malawi, pays le plus touché au monde par le cancer du col de l'utérus

D’après l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), le cancer du col de l'utérus est le cinquième cancer féminin le plus diagnostiqué au monde, avec plus de 604 000 nouveaux cas et 280 000 décès enregistrés en 2024. Plus de 80 % de ces décès surviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Le Malawi enregistre le taux d’incidence et de mortalité liés au cancer du col de l’utérus le plus élevé au monde, avec 6 773 nouveaux cas diagnostiqués et 3 884 décès comptabilisés en 2024.